Fonte: Adrienne Asch | Scientific Electronic Library Online
Por um lado, os sanitaristas resistem à seleção por gênero e, provavelmente, serão contrários a qualquer seleção por orientação sexual; mas, por outro, são favoráveis à idéia de que as pessoas devem evitar ter filhos com deficiências. Isso se deve à visão dos profissionais de saúde, de que a deficiência seria algo muito diferente – e pior que – outras formas devariação humana. À primeira vista, este parece ser um argumento óbvio e desafiá-lo pode parecer um questionamento aos nossos compromissos profissionais. Características como doenças crônicas e deficiências (que serão discutidas conjuntamente) não se assemelham a traços como gênero, orientação sexual ou raça, uma vez que estes últimos não são percebidos como obstáculos para uma vida satisfatória. A deficiência é, por sua vez, considerada incompatível com uma vida satisfatória. Aliás, vale lembrar que algumas pessoas que se opõem ao aborto seletivo por gênero (Wertz e Fletcher, 1992) ou por orientação sexual (Stein, 1998) diferenciam esses traços como sendo uma deficiência de origem social, em contraste às deficiências de origem médica, para as quais os exames pré-natais e o aborto seletivo fazem sentido. Para as questões de sexo, orientação sexual ou raça, as autoridades de saúde pública avaliam em que medida fatores sociais ou econômicos são obstáculos para a saúde e para o atendimento médico, e defendem a melhoria do bem-estar daqueles que se encontram em desvantagem pela discriminação que acompanha aqueles ditos como minorias. Os sanitaristas, por outro lado, lutam para erradicar doenças e deficiências ou para tratar ou mesmo curá-las. Para os profissionais de saúde, a doença e a deficiência são problemas a serem resolvidos, e, para tanto, parece ser natural lançar mão de testes pré-natais e do aborto como mais uma maneira de minimizar a incidência da deficiência.
Neste artigo, argumentarei, em primeiro lugar, que a maior parte dos problemas associados a se ter uma deficiência provém de arranjos sociais discriminatórios que são passíveis de mudança. No passado, as mulheres e os homossexuais experimentaram desafio semelhante. Após discutir de que modo as características da deficiência se assemelham ou não a outras características, analisamos a razão pela qual acreditamos que a tecnologia do teste pré-natal seguido do aborto seletivo seja uma maneira singular de prevenir ou aliviar a deficiência. Além disso, analisamos por que muitas pessoas, que não vêem qualquer problema na prevenção de doenças ou na promoção da saúde, se sentem ofendidas pela testagem pré-natal e seus desdobramentos. Ao final, sugerimos algumas maneiras pelas quais os profissionais da saúde e instâncias reguladoras podem oferecer essa tecnologia, de modo a promover escolhas reprodutivas legítimas e a ajudar as famílias e a sociedade a se desenvolver.
2. Um Contraste entre o Paradigma Médico e Social da Deficiência
As definições de termos como saúde, normalidade e deficiência não são claras, objetivas e universais ao longo do tempo e nem o são em diferentes locais. As características físicas individuais são avaliadas com base em um padrão de normalidade, de saúde e do que alguns autores chamam de “funcionamento típico da espécie” (Daniels, 1985; Boorse, 1987). Esses autores chamam a atenção para o fato de que em uma sociedade, em certo momento histórico, há uma percepção compartilhada do que seja o funcionamento físico típico da espécie, bem como do papel esperado de uma menina, de um menino, de uma mulher e de um homem. A definição de Boorse sobre os desvios indesejados dessa tipicidade da espécie se concentra na pessoa, em vez de se concentrar na causa do problema: “[Uma] condição é patológica quando a habilidade para realizar uma ou mais funções biológicas típicas da espécie não alcança o nível de distribuição estatística da habilidade em questão” (Boorse, 1987, p. 370). Daniels, por sua vez, argumenta que “lesões no funcionamento normal das espécies reduzem as oportunidades disponíveis ao indivíduo pelas quais se constrói o planejamento de vida ou do que seja bom” (Daniels, 1985, p. 27).
Doenças crônicas, lesões traumáticas e deficiências congênitas podem, de fato, causar desvios do “funcionamento típico da espécie”, e essas condições constituem diferenças tanto da média estatística quanto da norma de bem-estar desejada. Certamente, a sociedade preza algumas características, tais como inteligência, habilidades desportivas, musicais e artísticas, além de dar mais valor àqueles que possuem mais atributos que a norma estatística. As normas relacionadas aos atributos relativos à saúde também mudam com o tempo. Na medida em que a expectativa de vida das pessoas aumenta no Canadá e nos Estados Unidos, as condições que geralmente causam a morte antes dos quarenta anos, como é o caso da fibrose cística, podem se tornar ainda mais impressionantes do que são hoje. A expectativa de que os homens serão mais altos que as mulheres e que os adultos devam chegar à altura de pelo menos um metro e sessenta gera uma percepção de que ser diferente dessas normas não é apenas incomum, mas indesejável e pouco saudável. Algo que não surpreende é o fato de que os profissionais que estão comprometidos com a prevenção, melhora e cura de doenças e lesões estejam especialmente preparados para lidar com os problemas e dificuldades que afetam a vida de seus pacientes. Tais profissionais, cientes da dor ou da fraqueza física e psicológica, como também dos problemas sociais causados por uma doença aguda ou uma lesão repentina, dedicam suas vidas a reduzir os percalços que esses eventos possam acarretar.
O que muitos pesquisadores, formadores de políticas públicas e militantes da área de deficiência argumentam é que a compreensão médica do impacto da deficiência sobre a vida da pessoa contém duas suposições equivocadas com sérias conseqüências adversas: 1. que a vida de uma pessoa com uma doença ou deficiência crônica estará comprometida para sempre, como se a vida de uma pessoa estivesse temporariamente interrompida ou comprometida por causa de uma crise de coluna, de pneumonia, ou uma perna quebrada; 2. que se uma pessoa deficiente estiver passando por uma situação de isolamento, de impotência, de desemprego, de pobreza ou viver em um estado social abaixo da média, tudo isso se deve única e inevitavelmente às limitações biológicas. O corpo, a psique e a vida social, de fato, sofrem mudanças após uma doença, acidente ou lesão, e os profissionais de saúde e da bioética atentam, corretamente, à vulnerabilidade física e psicológica dos pacientes e seus familiares ou amigos na fase aguda da crise. Entretanto, falham ao concluir que, devido à improbabilidade da recuperação física plena, uma pessoa deficiente nunca conseguirá reunir os recursos físicos, psicológicos e cognitivos para que tenha uma vida satisfatória. Deficiências e doenças crônicas não são equivalentes a doenças agudas ou lesões repentinas, situações nas quais um processo de doença ativo ou uma mudança inesperada na função física interrompe a rotina de vida. A maioria das pessoas com espinha bífida, acondroplasia, síndrome de Down e outras lesões ligadas à mobilidade e aos sentidos se vêem como pessoas saudáveis, isto é, como não doentes, e descrevem suas condições como que inerentes às suas vidas: é a maneira pela qual interagem com o mundo. O mesmo se aplica para pessoas em condições crônicas, como a fibrose cística, a diabetes, a anemia falciforme, a hemofilia e a distrofia muscular. Essas condições contam com crises intermitentes que exigem cuidados médicos e ajustes à vida diária. Contudo, tais condições não fazem com que essas pessoas não sejam saudáveis, como muitas pessoas, incluindo os profissionais de saúde, imaginam.
Os portadores de deficiência se preocupam com engarrafamentos, com uma discussão com um amigo, sobre qual filme assistir, ou que país vaiganhar a Copa do Mundo, e não apenas com seus diagnósticos. É claro que uma deficiência pode interferir no comportamento da pessoa se certos eventos vierem a ocorrer, como por exemplo: se dois ônibus, um após o outro, que possuem equipamento próprio para cadeira de rodas não atenderem ao sinal de parada de uma pessoa que está sentada em uma cadeira de rodas em um ponto de ônibus; se um atendente na bilheteria do cinema insultar uma pessoa com síndrome de Down, por não querer receber o dinheiro de seu ingresso; se uma pessoa com dificuldades auditivas perder o trem por não saber que a mudança na linha foi anunciada.
A segunda forma pela qual os profissionais da saúde e da bioética erram é ao enxergar todos os problemas que existem na vida de um portador de deficiência como conseqüência da condição em si e não de fatores externos. Quando profissionais da ética e da saúde pública e os formadores de políticas públicas discutem a importância da assistência médica, da prevenção de acidentes, da promoção de estilos de vida mais saudáveis, eles o fazem baseados na idéia de que um certo nível de saúde seria não apenas intrinsecamente desejável, mas também um pré-requisito para uma vida aceitável. Um comentarista da bioética descreve essa visão consensual sobre os tipos de vida em termos de uma “faixa normal de oportunidade”: “a faixa normal de oportunidade para uma dada sociedade é todo o conjunto de planejamentos de vida que pessoas comuns constroem, ou podem construir para si”. A atenção à saúde acrescenta que seu propósito é “manter, restaurar ou fornecer equivalentes funcionais, sempre que possível, ao funcionamento normal da espécie” (Daniels, 1985, p. 33-32).
De acordo com o paradigma da medicina, a diferença existente entre níveis de educação, de emprego e de renda entre adultos portadores de deficiência e adultos sem deficiência são inevitáveis, uma vez que as lesões prejudicam os estudos ou mesmo limitam o trabalho. O paradigma alternativo, o qual entende as pessoas deficientes em termos sociológicos, isto é, como uma minoria, analisa como o contexto social (as regras, leis, meios de comunicação, característica dos prédios e sistemas de trânsito, a carga horária convencional de oito horas diárias) exclui algumas pessoas da participação da vida social, escolar, profissional ou cívica. O novo paradigma foi incorporado na “Lei de Educação para a Pessoa Portadora de Deficiência” (Individual with Disabilities Education Act) e na “Lei Americana de Pessoas Portadoras de Deficiência” (Americans with Disabilities Act), e também está implícito na garantia de acesso à assistência médica por meio do Medicare e do Medicaid às pessoas com deficiência que estejam trabalhando. Esse paradigma, mais aceito por pessoas fora da saúde e da bioética, questiona se a diferença entre pessoas com deficiência e pessoas sem deficiência é realmente inevitável e imutável. Em 1999, nove anos após a aprovação das leis pelo fim da discriminação no emprego, milhões de pessoas com deficiência ainda estão fora do mercado de trabalho, apesar de sua disposição para trabalhar (Organização Nacional de Deficiência, 1999), um dado que faz com que o paradigma social questione quais sejam os fatores que impedem as pessoas de se tornarem produtivas. Esses pontos levantam questões éticas e políticas sobre a existência ou não de uma relação entre saúde e as oportunidades abertas às pessoas.
Nossos esforços para amenizar as dificuldades provocadas por deficiências e doenças crônicas, assim como para promover estilos de vida mais saudáveis para a população não devem, necessariamente, levar a uma desvalorização das pessoas que não se enquadram nessa compreensão convencional da saúde. No entanto, as pessoas com deficiência têm sido sistematicamente submetidas à segregação e a um tratamento inferior emtodas as áreas da vida. É possível apreciar a norma de ter dois braços, sem ser discriminado por uma mulher com um braço só; entretanto, a ciência social, as autobiografias, a legislação e as decisões judiciais revelam que as pessoas, tanto com deficiências visíveis ou “invisíveis”, perdem oportunidades de trabalhar, de estudar e de viver onde ou com quem escolhem, de participar de reuniões religiosas e até mesmo de votar (Goffman, 1963; Schneider e Conrad, 1983; Brightman, 1984; Gartner e Joe, 1987; Bickenbach,1993; Hocknberry,1996; Russel,1998).
A “Lei Americana de Pessoas Portadoras de Deficiência”, aprovada em 1990, é um chamado à revisão histórica no que diz respeito às pessoas deficientes: “O Congresso conclui que (…) (3) a discriminação contra indivíduos com deficiência persiste em áreas críticas, tais como emprego (…) educação, diversão (…) serviços de saúde (…) e acesso aos serviços públicos; (…)(7) indivíduos com deficiência são uma minoria isolada e segregada que enfrenta limitações e restrições; que tem se submetido a uma história de tratamento propositalmente desigual e relegada à posição de impotência política (…), com base em características que estão acima do controle de tais indivíduos e que resultam de suposições estereotipadas que não indicam de maneira real a capacidade de cada um de participar e contribuir com a sociedade” (Lei Americana de Pessoas Portadoras de Deficiência, 1990).
Oito anos após a aprovação da “Lei Americana de Pessoas Portadoras de Deficiência”, as pessoas deficientes reconhecem algumas melhorias no acesso aos locais públicos e mudanças em certos aspectos da vida, mas as principais diferenças entre as pessoas deficientes e as pessoas não-deficientes ainda persistem, no que diz respeito à renda, ao emprego e à participação social. Por exemplo, segundo uma estatística exageradamente otimista sobre a prevalência do preconceito e da discriminação social, “pouco menos da metade (45%) dos adultos com deficiência afirma que as pessoas geralmente os tratam de maneira desigual ao saberem que são portadores de alguma deficiência” (Organização Nacional de Deficiência, 1999).
Estima-se que 54 milhões de pessoas nos Estados Unidos sejam portadoras de deficiência. As mais conhecidas são as lesões relativas à mobilidade, à audição, à visão e ao aprendizado, artrite, fibrose cística, diabetes, condições cardíacas e problemas de coluna (Organização Nacional de Deficiência, 1999). Nesse sentido, ao discutir discriminação, preconceito e tratamento desigual em relação às pessoas com deficiência, estamos tratando de uma população que é maior que a população homossexual ou que a população negra nos Estados Unidos. Esses números recebem novo significado ao avaliarmos o fundamento lógico por trás do diagnóstico pré-natal e do aborto seletivo como uma estratégia para lidar com a deficiência.
3. Diagnóstico Pré-natal para a Prevenção da Deficiência
Se algumas formas de prevenção da deficiência são atividades legítimas da medicina e da saúde pública, e se os portadores de deficiência utilizam o sistema de saúde para melhorar e manter sua própria saúde, pressupõe-se que seja porque a deficiência não seja algo desejável. Muito embora muitas pessoas na comunidade de deficientes resistam ao diagnóstico prénatal como uma forma de prevenir a deficiência, não há quem se posicione contrariamente aos esforços para despoluir o meio ambiente, ao uso do cinto de segurança, à redução do consumo do álcool e do cigarro e à oferta de atenção pré-natal a todas as mulheres grávidas. Todas essas atividades lidam com a saúde de seres humanos vivos (ou fetos que virão a nascer) e buscam garantir seu bem-estar. O que diferencia o teste pré-natal seguido de aborto de outras formas de tratamento médico e prevenção da deficiência é que a estratégia não tem a intenção de evitar a deficiência ou a doença de um ser humano que já nasceu ou que irá nascer, mas de evitar o nascimento de um ser humano que terá uma dessas características consideradas indesejadas.”
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Leia por completo o artigo “Diagnóstico Pré-natal e Aborto Seletivo: Um Desafio à Prática e às Políticas” disponível em Scientific Electronic Library Online
